Екатерина Шелковая, программист
Как сейчас помню свое первое пятнышко — маленькое и такое светлое на загорелом лице. Мне тогда было 17 лет, я только приехала с моря и готовилась выпуститься из родной школы. Как мне кажется, именно смесь из солнца и многим знакомого стресса из-за предстоящих экзаменов спровоцировала ситуацию «Здравствуй, витилиго!». Нет, не так. Скорее, «Здравствуй, неведомая мне болезнь, о которой я гуглю с мамой поздно вечером». Нагуглила, смотрю — передо мной тысячи фотографий людей с пятнистой кожей. «Неужели и у меня так будет?» — думала я, рассматривая в зеркале белый островок кожи над правым глазом. Да, так и стало. Буквально за год витилиго захватило новые участки кожи: кисти, ступни, бедра. Болезнь позарилась даже на губы и уши.
В большинстве историй про заболевания присутствуют больничные коридоры и врачи. В моем случае это дерматологи, которые развели руками — они прописали мне ряску и солнцезащитные кремы. Что-то же они должны были мне рекомендовать. Опуская весь опыт лечения, просто скажу: для меня оно того не стоило.
Как я сейчас смотрю на себя? Как смотрела бы, не будь у меня витилиго. Могу предположить, что из-за того, что болезнь появилась, миновав сложный подростковый период, она миновала и приступы истерик с какой-либо агрессией к себе. Она их абсолютно и не заслуживала.
Довольно любопытной вещью я считаю реакцию людей на, согласитесь, довольно необычную внешность, которой одарен каждый заболевший витилиго. Тут представлен весь спектр эмоций — от явного отвращения до действительно приятных комплиментов. Хотя мне до сих пор кажется, что люди не шугаются меня на улице по единственной причине — они думают, что у меня плохо лег загар. На знание о такой редкой болезни надеяться почти не приходится.
Может показаться абсурдным, но я даже испытываю симпатию к некоторым своим пятнам — любимчикам, выделяющимся на фоне этой цветной вакханалии. Одно из таких — пятно под подбородком. Оно никогда не прикрыто одеждой, но увидит его далеко не каждый. Этакий интимный момент. Кроме него были и другие любимчики, но со временем они расплылись и превратились в абстрактные облака и материки.
Если у вас витилиго, то я надеюсь, что это не стало жизненной драмой. Просто наслаждайтесь своим телом — давайте разглядывать свои пятнышки, показывать любимым людям, раскрашивать их яркими цветами и никогда не верить тому, кто говорит, что с вами что-то не так.
Елена Мелкумян, студентка
Первые белые пятна неожиданно появились у меня в 13 лет на левой брови: однажды я заметила, что она наполовину белая. Тогда я подумала, что начала стареть — в голове была ассоциация: белые волосы — старость. Тем не менее я не придала этому особого значения. Думала, со временем пройдет.
Где-то год я жила как ни в чем не бывало, пока не заметила маленькие белые пятна в уголках рта. Тогда я сразу же залезла в интернет и начала читать о «белых пятнах на коже» — нашла статью про витилиго, посмотрела фотографии и поняла, что скорее всего у меня именно это заболевание. На тот момент витилиго было почти неизвестно — Винни Харлоу еще не прославилась, а в социальных сетях я ни разу не встречала упоминаний об этом, поэтому восприняла все довольно негативно.
Было решено идти к дерматологу. Врач поставила диагноз и сразу сказала, что это не лечится: до сих пор нет способов, которые гарантировали бы полное излечение, так как витилиго очень непредсказуемо.
Я не сильно комплексовала из-за пятен — у меня светлая кожа и разница в цвете не была радикальной. Комплексов не было до тех пор, пока я не поехала на море и не загорела так, что эта разница стала колоссальной. Пятна еще не были столь большими, и я пыталась замаскировать их косметикой. Самооценка страдала — я считала себя некрасивой, а иногда просто не хотела выходить на улицу. Со временем пятен становилось больше по всему телу, а те, что появились самыми первыми, просто увеличились в размерах. Я замечаю, что они продолжают расти с каждым годом.
Раньше я не особо обращала внимание на взгляды незнакомцев, но последние 3 года ловлю их на себе десятки раз в день — особенно летом, когда пятна выделяются сильнее. Некоторые люди при знакомстве со мной говорят, что это выглядит очень мило и в хорошем смысле необычно, а иногда могут и резко спросить: «А что это у тебя белое вокруг рта?».
Принять витилиго мне помогла поддержка близких, за что я им очень благодарна. Они, несмотря на мои комплексы, всегда говорили, что я уникальна и моя кожа выглядит красиво. Подруга шутила, что я «богом поцелованная в бровь», оттого она и белая. Ее слова хоть немного поднимали настроение.
Социальные сети в какой-то степени тоже повлияли на принятие — я поняла, что в мире тысячи людей, у которых есть витилиго. Это не такое уж и редкое заболевание.
Сейчас я не стесняюсь выставлять фото, на которых отчетливо видны пятна. Однако, совсем недавно я убедилась, что, хоть это и выглядит красиво, появляются проблемы с кожей. Она стала менее устойчивой к солнечным лучам — я очень быстро сгораю на солнце даже в пасмурной Москве, если не наношу крем от загара. А на море — тем более. Впрочем, жить это не сильно мешает.
Мне писали многие люди с витилиго, говорили, что очень сильно стесняются пятен. Я понимаю, что помочь ничем не могу — только выразить поддержку и подбодрить каждого. Тем не менее, пока человек сам не примет свое тело, мало кто сможет ему помочь. Я приняла витилиго и не считаю его заболеванием — это моя фишка. Надеюсь, что мои слова поддержат людей с такой же прекрасной особенностью.
Кристина Гридина, риелтор
Я до сих пор помню день, когда у меня появились первые признаки витилиго: мне было 15 лет. Весь день я провела на море, сильно обгорела, после чего заметила маленькое белое пятнышко на спине. Подумала, что это родимое пятно, которое я раньше не замечала — размером оно было с родинку.
Когда оно начало расти, мама повезла меня в больницу. Я лежала там около двух недель, врачи сразу сказали, что это витилиго — они пытались остановить рост пятна, но все тщетно. Я перестала обращать на это внимание, но вскоре витилиго начало проявляться на лице. Мы нашли в Краснодаре клинику, где занимаются лечением. Специалисты осмотрели меня под специальной лампой, подтвердили диагноз, но сказали, что болезнь прогрессирующая — убирать пятна нет смысла, новые все равно будут появляться.
Я впала в депрессию, пыталась маскировать пятна с помощью косметики. Мне помогли семья и друзья, плюс я узнала про модель Винни Харлоу и поняла, что никто не застрахован от витилиго. В любом случае любить себя и принимать нужно таким, какой есть. Если закрыться в комнате и переживать о таких мелочах — ты зря проживешь жизнь. Когда я опубликовала первое видео с витилиго, то окончательно убедилась, что адекватные люди нормально реагируют на него. Мне писали люди с такой же особенностью, которые переживают из-за пятен и не могу принять себя — я старалась их поддерживать. Но были и те, кто писал: «Спасибо большое. Ты на своем примере показала, что не нужно стесняться».
Алина Касаткина, модель
Мне 8 лет. Я только что закончила первый класс, живу на Камчатке и впервые лечу с родителями в отпуск. Я еще не знаю, что море подарит мне новую кожу и уроки, которые я пронесу в своем сердце через весь период взросления.
Мы летим в Сходницу — курорт во Львовской области, славящийся своими источниками и целебной водой. Врачи рекомендуют мне пить воду «Нафтуся» для поддержания иммунитета. Спустя неделю на спине образуется маленькое белое пятнышко.
Путешествие продолжается — теперь мы в Тунисе, в компании палящего солнца и Средиземного моря. Количество пятнышек растет — они схожи с ожогами, в связи с чем не вызывают вопросов.
По возвращению домой всем становится ясно, что белые очертания на моем загорелом лице — отнюдь не ожоги, а то, с чем на Камчатке, как выяснилось, не сталкивались даже опытные врачи. Родители бьют тревогу, скупают дорогие витамины, доктора разводят руками и выносят вердикт: «Не лечится».
Так все и началось. Для справки: витилиго действительно не лечится, это не заразно и не опасно, просто кожа перестает вырабатывать меланин. Невозможно выяснить почему, остается лишь догадываться. Можно найти врача, который назначит схему лечения, но специалист не станет гарантировать результат.
В детстве главную роль в принятии моей особенности сыграла мама. Мне кажется, она обладала каким-то волшебным даром убеждения, и поэтому я поверила, что я такая же, как и все. Я преподносила и преподношу окружающим свой недуг, как достоинство. К слову, все охотно в это верят, соглашаются и восхищаются, но главный секрет в том, что в это верю я.
Я, безусловно, сталкивалась с издевательствами в школе. К сожалению, многие дети жестоки и беспощадны. Да что уж дети — беспощадны и взрослые, которые их воспитывают. Мне в память врезалась фраза женщины, которая ругала своего капризного ребенка: «Видишь девочку в пятнах? Будешь себя плохо вести, станешь такой же, как она». Тогда, в детстве, я не поняла, что же во мне такого плохого, раз быть как я — это наказание.
До 20 лет, я хоть и не испытывала стеснения, но не могла позволить себе ходить в футболке. Не потому, что стеснялась — я чувствовала себя, как на красной дорожке под софитами, только все происходило в метро. Представьте: 20 человек в вагоне, и все рассматривают ваши руки. Захочется ли вам сбежать? Мне хотелось. Потом что-то щелкнуло, и я решила, что не готова так жить — ходить в свитерах летом, замазывать кожу тональным кремом на море.
Мы с подругой-фотографом сделали фотографии, которые я выложила в свой Instagram. Удивительно, но те люди, которые унижали меня в детстве, теперь восхищались моей волшебной кожей и смелостью заявить о ней. Я не нуждалась в поддержке и одобрении — я просто сбросила оковы, которые не давали мне двигаться дальше, и наконец-то смогла дышать полной грудью.
Я никогда не испытывала смущения при парнях. Мне повезло — каждый молодой человек, с которым я встречалась, любил мою кожу и считал, что она делает меня особенной. Так считают и мои друзья, подруги. Близкие люди любят и принимают меня такой, какая я есть. Иногда мне кажется, что витилиго подарило мне возможность притягивать чистейших людей этой планеты. В таком случае это еще один повод любить его.
Своей историей я бы хотела мотивировать людей с особенностями внешности любить себя и верить, что особенности делают их только лучше. Мы можем похудеть, накачать пресс, избавиться от вредных привычек, повысить свои навыки в работе, но мы не выбираем кожу, в которой нам жить — чтобы быть счастливыми, важно полюбить ее, какой бы она ни была. С каждым годом моя модельная активность прогрессирует. Это не может не радовать — люди вокруг нас научились принимать тех, кто отличается от них.